一家三口打着伞一起去摆摊。

儿童肿瘤虽不多见，但一旦发生，会为家庭带来巨创。

在广州，广妇儿肿瘤外科正在尝试攻克少见而凶险的“儿童肿瘤之王”——神经母细胞瘤。

近日，南都记者走进广妇儿，了解医患协手共抗肿瘤的故事。我们看到，对抗儿童肿瘤，不仅需要先进的药物、医生的创新临床思维，还需要家庭的乐观心态、不懈坚持，以及社会的关注与经济支持。

3岁孩子确诊“儿童肿瘤之王”

现在5岁的小帆，在3岁时突然开始莫名发烧、肚子疼，在贵州老家跑了多趟医院后终于发现，竟然是一种肿瘤在作祟

:被称为“儿童肿瘤之王”的神经母细胞瘤。

在当地化疗几个周期后，小帆被家人带来广州妇儿中心继续治疗。广妇儿在十多年里接诊过1300多例

神经母细胞瘤

患儿，儿童肿瘤外科副主任医师杨天佑团队发现，小帆的肿瘤原发在腹部的腹膜后，表面看不明显，但实际尺寸已达到14厘米，而且已发生淋巴结广泛转移、肝转移，小帆被确诊为神经母细胞瘤高危组。

小帆在广州进行了将近

两年的综合治疗，经历了化疗、手术、放疗、免疫治疗，还曾因重症感染进过重症监护室。

小帆的肿瘤虽然已发生转移，但暂未发现最为棘手的骨髓转移、骨转移，治疗效果相对较好，目前只剩最后3个周期的化疗要做。

“小帆做完手术结束化疗之后，通过各种检测手段都找不到肿瘤细胞了，现在是不带癌生存的状态，现在在进行维持治疗，以后90%的概率会OK的。”杨天佑说。

免疫治疗提前进行效果或更好

因为治疗效果较好，小帆的爸爸妈妈表情相对轻松，与医生谈论孩子最近吃饭

不好、化疗该选什么样的时机，说话时时带笑。

今年起，在广州医保、惠民保以及网络热心人士的帮助下，小帆得以接受昂贵而效果较好的GD2单抗免疫治疗。

“这个病真的少见，当时有医生说最多活两年左右，现在两年了，孩子还很正常，我们真的很幸运，找到杨主任的团队。”小帆爸爸说。

杨天佑介绍，在目前的标准治疗方案中，GD2单抗免疫治疗的主要适应征是骨转移和骨髓转移，针对的是部分肿瘤晚期的高危患者。而在美国一些医疗机构的临床研究中，在化疗第一周期即加上免疫治疗后，疗效出现明显提升，美国的儿童肿瘤协作组织据此于去年开始开展更大规模的临床研究，观察将免疫治疗前置至化疗第二周期的治疗效果。

杨天佑透露，目前，广妇儿肿瘤外科也在开展类似临床研究，计划在美国同类研究的基础上将免疫治疗更加提前一步，在诱导阶段即加入GD2单抗免疫治疗，以期改善患儿预后，“我们目前已进行了单中心的、小规模的临床研究，加入研究的10多个孩子疗效确实很好，在较早阶段就可以把肿瘤清干净。目前，我们正在筹备一个多中心的、纳入更多患儿的较大规模临床研究”。

故事

摆摊卖蛋糕 送外卖开直播

托举着癌症宝宝的希望

治了快两年，花了100多万。帆帆家并不富裕，筹钱很难，但一家三口都非常乐观、开朗。他们是怎么做到的?

帆帆父母老家在贵州，都是十几岁出门

打工，帆帆生病前，他们在中山的灯具厂做工，帆帆生病后，他们带着孩子来了广州治病，租住在一处城中村，一边看病一边想尽各种办法筹钱。自己赚的钱，加上家里人的支援、借贷、爱心人士的帮助等，两人维持住了帆帆近两年的巨额治疗费用。

上午送外卖下午摆摊

最近，帆帆爸爸上午送外卖，下午在柯木塱地铁站附近摆摊卖自制的小蛋糕。帆帆状态好的话，妈妈会带他一起去。

那天下午，广州下起了小雨，但帆帆劲头很足，一家三口就打着伞一起去摆摊。

摆摊用的小车是从网上订购的，贴着“提拉米苏”的广告画，主打“口感细腻、甜而不腻”，还印有可爱小熊，连装冰袋和蛋糕的盒子

也是配套的粉色。车子走不快，他们三人也不急，拖着、推着慢慢移。

帆帆才5岁半，但行为举止像个小大人，他并不乱跑，大人收拾东西时，帆帆举起伞给妈妈挡雨；无聊了，他自己摆好小马扎坐下，把雨伞架在头顶，玩妈妈手机上的“蛋仔派对”；需要转移阵地时，他乖乖跟着，有时帮着推一推车；他吃药也很自觉，喝中药跟喝可乐一样自然。

帆帆再懂事，也只是个5岁小男孩，他爱吃棒棒糖，最爱玩具枪，来客人了会穿上自己的“特警服”、拿上“警棍”走来走去，不经意地展示；他会指着肚子上十几厘米长的手术刀口问妈妈“什么时候能好?”但并不承认自己的介意，还会反问“我问问怎么了?”……

直播筹款

说起跑外卖、摆摊的经济账，帆帆爸爸算得清清楚楚。摆摊的主意，是帆帆爸爸从一次送外卖经历中得来的:他有一次接了一单40公里远的外卖单，从天河送一份手工蛋糕到增城，跑腿费80多元，虽然来回花了快3小时，但比一个中午跑10单赚头还多。

帆帆爸爸想:这什么蛋糕，让人这么馋?他就去跟蛋糕店的年轻店主学了手艺、买了原料，回家自己做了出来。果真，好吃也好卖，在下班高峰期的地铁站外，很快就能卖掉两笼60块蛋糕，利润比跑半天外卖高多了，时间长了还攒起一点熟客。

只是有时要承受意外损失。比如有一次，路滑摔一跤，电瓶车上剩的12元蛋糕都掉地上了，卖不了了，但他们舍不得扔，开着直播吃掉了，希望赚一点打赏钱稍作补偿。

更重要的是，帆帆时不时要去医院治疗，而做蛋糕、摆摊需要人手，他们没法每天坚持。

算下来，还是帆帆妈妈直播筹款最多。那时，为了吸引人关注，帆帆妈妈各种想办法，比如大热天穿着羽绒服直播跳舞。

不管怎样，近两年的治疗很有成效，帆帆已经实现不带癌生存，医生说90%的可能会痊愈。目前，帆帆还有三期化疗和免疫治疗要做，正在调理肠胃，住院治疗的大项花费、每月的固定药费都需要他们不断赚钱、攒钱。

“不管怎样，既然生了帆帆，帆帆叫我们一声爸爸妈妈，我们一定会尽我们最大

的努力，尽到这一份责任给他治病，哪怕砸锅卖铁。”帆帆爸爸说。

知多D

怎样尽早发现“儿童肿瘤之王”?

神经母细胞瘤相当罕见，发病率为每十万人中有7至8人，我国每年明确

新增的患者数量为2500至3000例。

这是一种多发于儿童的恶性实体肿瘤，其患儿数量占儿童恶性肿瘤的8%～10%，中位发病年龄在17个月左右，起病隐匿，大约有一半的孩子在确诊时已经发展到晚期(高危组)，在我国远期生存率不到50%。

怎样早期发现?杨天佑介绍，这种肿瘤有相当一部分原发于腹部，因此，每年做腹部彩超可以筛查出一部分。

家长也可留心观察孩子身体是否有异常的包块出现，比如，在为幼儿洗澡、涂身体乳、换衣服时，都可以多留心、摸一摸，尤其是肚子的部分，“一般人肚子是很软的，如果哪里摸上去是硬的，就要警惕了”。

采写:南都记者 李文 通讯员 周密 陈文

摄影:南都记者 钟锐钧

台北市（信义、中正、文山、内湖、士林、北投）

平凉市（崆峒、庄浪、静宁、华亭）

嘉峪关市（雄关）

沈阳市（和平、沈河、皇姑、铁西、苏家屯、沈北、新民、高新区）

长沙市（芙蓉、开福、雨花、长沙、浏阳、宁乡）

景德镇市（昌江、珠山）

曲靖市（麒麟、罗平、宣威）

中卫市（沙坡头、中宁）

龙岩市（新罗、永定、上杭、连城、漳平）

基隆市（中正、暖暖、仁爱、安乐、信义）

大同市（新荣、平城、云冈、经济开发区）

河源市（紫金、龙川、连平、东源）

白银市（靖远、景泰）

玉林市（福绵、容县、高新区）

仙桃市（龙华山街道、郑场镇、胡场镇、沙湖镇、郭河镇、沔城镇、通海口镇、陈场镇、高新区、经济开发区、九合垸原种场、沙湖原种场、排湖渔场、五湖渔场、刘家垸林场、畜禽良种场）

通辽市（科尔沁、科左中旗、开鲁、霍林郭勒）

荆门市（东宝、京山）

萍乡市（安源、湘东、莲花、芦溪）

嘉兴市（南湖、嘉善、海盐、海宁、桐乡）

贺州市（昭平、钟山）

株洲市（荷塘、芦淞、石峰、天元、渌口、茶陵）

阜新市（海州、新邱、太平、清河门、彰武、高新区）

自贡市（自流井、贡井、大安、富顺、高新区）

益阳市（赫山、桃江）

阳泉市（平定、盂县）

三沙市（西沙）

台州市（椒江、三门、天台、温岭、玉环）

松原市（前郭尔罗斯、长岭、乾安、扶余）

河池市（金城江、南丹、天峨、凤山、东兰、巴马、都安、大化）

保定市（莲池、清苑、涞水、阜平、涞源、望都、易县、博野、涿州、安国、高碑店）

辽源市（西安、东丰）

防城港市（防城、上思、东兴）

保山市（隆阳、龙陵、昌宁、腾冲）

承德市（双桥、双滦、鹰手营子矿区、承德、滦平、丰宁、宽城、平泉）

衡水市（冀州、武强、饶阳、安平、故城、景县、深州）

铁门关市（河畔、天湖、双丰、南屯）

盘锦市（双台子、大洼）

运城市（临猗、闻喜、新绛、绛县、垣曲、平陆、芮城、永济）

廊坊市（安次、固安、永清、香河、大城、霸州、三河、经济技术开发区）

高雄市（盐埕、左营、三民、前金、苓雅、前镇、旗津、林园、大寮、大社、仁武、鸟松、桥头、燕巢、阿莲、湖内、茄萣、永安、梓官、旗山、美浓、六龟、甲仙、茂林）

铜陵市（义安、郊区、枞阳）

可克达拉市（榆树庄、六十六团、六十七团、长丰）

乌兰察布市（集宁、卓资、化德、兴和、凉城、察右中旗、四子王旗、丰镇）

连云港市（连云、海州、赣榆、东海、灌云、新海新区）

延安市（宝塔、安塞、延长、延川、甘泉、富县、黄陵、子长）

湘潭市（湘潭、湘乡、韶山、高新区）

七台河市（茄子河、勃利）

乐山市（市中、五通桥、沐川、峨边、马边）

唐山市（路北、丰润、滦南、乐亭、迁西、玉田、滦州、高新区、芦台开发区）

营口市（站前、西市、盖州）

黄石市（西塞山、下陆、阳新）

衢州市（柯城、衢江、龙游）

苏州市（虎丘、姑苏、常熟、张家港）

梧州市（长洲、龙圩、藤县、蒙山、岑溪）

孝感市（孝南、孝昌、应城、安陆、汉川）

清远市（佛冈、阳山、连山、连南、英德、连州）

克拉玛依市（白碱滩、乌尔禾）

黑河市（爱辉、孙吴）

儋州市（那大、南丰、大成、新州、中和、峨蔓、兰洋、海头、木棠、西联农场、八一农场、西庆农场、新盈农场、洋浦）

周口市（川汇、西华、沈丘、郸城、太康、鹿邑、经济开发区）