生病前，35岁的吴海城（化名）从没将死亡与自己联系在一起。他无基础疾病，每年体检报告上各项指标均正常。

他没意识到，作为工龄8年的程序员，长期凌晨两点睡七点起的作息，是在透支生命。哪怕出现手脚发麻的症状，他仍相信是颈椎病作祟，他自动无视寻医网页上的“脑出血”三字，直到呕吐感难以抑制，才匆匆前往医院。他被诊断出脑干出血，在ICU昏迷15天。醒来后，他的肌肉萎缩，意识无法控制身体、共济失调、眼睛出现重影。

在不少人的印象里，脑出血多发群体为50岁以上的中老年人。而吴海城组建的“

脑卒中

康复重生联盟”64名病友群里，年龄大多在20岁至40岁，最小的只有9岁。

因心态良好外加科学医疗，经过

康复训练与家人的精心照顾，吴海城如今已恢复至七成。他走路看起来与常人无异，能顺畅地与人交谈。细微处却将他是一名病人的事实出卖，脖子下方有一处疤痕，是气切插管留下的痕迹。说话时有些大舌头。他试着用左手拿起手机，手机在指尖“扑腾”几下又滑落下去。他心里明白，完全康复已成奢望，若再次出血，或许性命难保。

考虑到身体状况，吴海城放弃了重返岗位的想法，转而尝试做自媒体。他希望通过分享自己的经历，让更多年轻人意识到健康的重要性，给病友们带来希望，让社会更加关注脑出血疾病。

吴海城只能用双手举起水杯。图/九派新闻　黄巧文

【1】潜藏的危机

2024年8月1日，连续加班后的吴海城被诊断出脑干出血5ml（延髓位置），即使医生告知有生命危险，他依然没将死亡联想到自己身上。

过去一年半，他凌晨两点睡，七点起，自信于体检报告上各项正常的指标，却忽视长期熬夜与精神压力下，身体内潜藏的危机。

他被医护人员按到抢救室病床上，医生直白地告诉他，如果病情严重，可能要开刀，说不定下一秒人就陷入昏迷，还可能会死亡。

吴海城一时消化不了这番话，人好端端的，怎么会死？他签了一堆检查单，复查CT结果显示，出血量未增多，6天后便出院。然而，他在杭州一家康复医院里再次脑干出血，转到上海一家医院康复科，检查结果显示，他的半个肺已经感染。经专家会诊，建议转ICU治疗。

被推往ICU的电梯里，康复科的医生问他，进ICU害怕吗？他平静地答，不怕。医生还说“好样的”，向他竖大拇指。

进入ICU后，医护人员在吴海城脸上盖一张无菌布，进行深静脉穿刺置管，即利用穿刺技术将导管置入深静脉。尽管打了麻药，他仍然疼得厉害，关键是还没扎成功，要重新扎在腹股沟。吴海城哀嚎一声：“你这不是搞我吗？”说完，便毫无预兆地昏了过去，昏迷时间长达15天。

从鬼门关走过一遭的吴海城回忆，那时进ICU的平静源于对病情认知不深，不少脑干出血的患者没来得及交代后事，人就没了。他后来才知道，脑干部位长了一个

血管瘤

，可能由于压力太大、过度劳累，血管瘤破裂。

“如果让我现在再去，我觉得我会吓死。”吴海城记不起治疗期间的细节，但对于ICU深深的恐惧，还留存在脑海里。

他不是怕治疗带来的疼痛，而是怕一种“该死的感觉”。周围的病人像

植物人

一样躺着，一动不动，病房里了无生气，空气中似乎弥漫着濒临死亡的气味，“里面基本是快死的人”。

从病房里醒来，他意识清醒，但身体麻木，动弹不得，气管被切开插

呼吸机

，发不出声音。他感觉床上似乎有一个洞，身体被完全嵌到床里，无法挣脱。他做梦都想逃离ICU，可怎么都没办法逃出去。

家属每天有15分钟探视时间，吴海城表达窒息也需要15分钟。有一次，他向家人示意要手机，又比画着把五笔键盘切换26键输入法，等对方明白过来，护士已经开始赶人。他按了四个字，“救命，窒息”，家人才赶紧去找医生。

每张病床围栏上还绑着一个尖叫鸡，患者一捏，护士就知道患者有需求。吴海城尝试很多次去抓它，但一直抓不到。后来他想了个方法，脚能动了，就用脚砸床，护士才会过来。

回想前半生，家和公司两点一线，他躺在病床上感叹

，连大海都没见过。而此刻，没人能听见他的需求。

【2】我不是卷王

吴海城在程序员岗位工作8年，生病前，他月薪三万元，身兼数职：带团队、敲代码、做HR。就连公司贴玻璃贴纸，也让他去看着。身为负责人，他主动把优秀员工让给下属，奖金一万元。

上一次离职，就是因为反对加班。前一家公司硬性规定晚上9点下班，如果再多干两个小时，能报销车费。有时，凌晨2点还能接到领导的开会语音。

有次，一个软件项目要发布，他在公司干了个通宵。本以为干完能够歇着了，领导却让他去茶水间“眯一会儿”，再回来继续工作。

跳槽到这家创业型公司，他依旧没能逃过加班的命运。

在新公司当负责人后，他告诉5名组员，干完活就走，工作与生活要分开。可领导又要求，必须当天

把活都做完，“否则就是能力有问题”。吴海城不想“卷”，可代码量是死的，不愿让组员承担，他只好自己扛到凌晨两点。

尽管这样，领导还不满意，跟他说：“我不要你加班，我要他们（组员）加班。”人手不够，吴海城想招新人，但他负责完一面后就没了音讯，“招不到人最终也被说成我的问题”。

后来，公司内部出现矛盾，吴海城觉察到自己正在被边缘化，领导不再派新活，手里握的是不被重视的项目。裁员的压力像头顶悬着的一把刀，他不清楚这把刀什么时候会落到自己头上。

领导给他吃定心丸：“相信你没什么问题，继续在这儿干。”言语间透着安抚和不确定。因为手头没活，他到点就下班。领导却在会上暗示：“别人都在加班，你好意思走吗？”

从前他在职场低调、谦让、抗拒加班，害怕被开除的危机感使他变成另一个人。尽管工作表现不错，他仍然害怕。他在夜里辗转反侧，不知道35岁程序员被裁后的出路在哪，孩子与房贷怎么办？他想证明自己，主动涉足新项目，将上级加班的暗示尽数收下。

妻子劝说，要不辞职吧。他第一反应是，家怎么办？住在杭州，房贷每月六千余元，夫妻俩希望孩子吃好、穿好，报辅导班，加在一起每月固定支出一万多元。他形容，自己待在这个行业是身不由己。

前后治病花了四十余万元，他自嘲是“为医院打工”。由于脑干出血不属于特殊疾病，也不能算职业病，无法认定工伤。

他要求公司将他开除，经济补偿N+1。拿到的三个月工资对于医药费来说，杯水车薪。如今回过头看，他坦言，年轻人奋斗没有错，但要量力而行，为工作透支生命不值得。

【3】好转

不幸中的万幸是，经历数月的治疗与康复，情况好转了许多。转到康复医院时，吴海城几乎全身瘫痪。用电动起立床进行站立训练，隔壁病床的老人从45度开始训练，他只能从30度开始。他的身体出现

共济失调

，双臂展开，普通人闭眼都能拍手，他的双手却总是交错。他想挠头，手往往举得过高，摸不到脑袋，只能慢慢往下摸索。甚至指鼻子的动作都无法完成。

但吴海城很快坦然接受现状。此前，他想找寻程序员之外的赚钱出路，阅读过许多金融、创业、炒股方面的书籍，最终转向了心理学，没想到在这时发挥出作用。他劝自己：“不论以前如何，那都过去了。要接受现在的自己，要想能不能变得更好。只想以后的事，不回忆从前。”

吴海城的阅读时长。图/九派新闻　黄巧文

这段时间，吴海城正在贵阳散心。在这儿的咖啡店，他向九派新闻展示他的康复情况。由于大脑出血地方偏右，他对左边身体的控制相对较差。他尝试用左手拿起手机，手机在他的指尖“扑腾”几下又滑落下去；他努力用单手端起水杯，杯子止不住地发抖。他总觉得左手像戴着一层厚厚的手套，没有触觉，无法感知物体的体积和重量，难以分清纸张和被子的区别。他脖子下方有一处疤痕，是气切插管留下的痕迹，说话时有些大舌头。

好在其他功能已恢复至七成，生活自理不成问题。走路时，虽感到腿部有些僵硬，但他看上去已与常人无异，能爬上16层楼梯。好转还明显体现在体重和气色上，在ICU“掉”的20斤肉长了回来，比生病前还胖了些。孩子的老师说他像换了个人，之前整个人很紧绷，现在反而更松弛。

在同类患者中，吴海城的康复情况算是极好的。2024年中国卒中学会发布的流行病学调查数据表明，我国现有卒中患者1400万余人，每年新发卒中330万人，因卒中死亡154万人，卒中存活者中有80%左右留有不同程度的残疾，其中约75%丧失劳动能力，40%严重残疾，生活完全不能自理。

【4】联盟

吴海城现在建了许多新群，一个由64人组成的“脑卒中康复重生联盟”集合了20-40岁年龄段的年轻患者，程序员、老师、运动员，他们曾经拥有各种不同的身份，如今是相同的——脑卒中（记者注：俗称中风，分为缺血性脑卒中和出血性脑卒中）患者。还有一个群，里面的人对吴海城来说既是同行，也是病友，已有11人。

这些群中，最小的患者只有9岁，爬山后呕吐昏倒，确诊脑出血，他的母亲说之前从未发现异常。吴海城也说不上来他们这些年轻的脑出血患者有何共同点，但他发现，熬夜和高压确实是普遍经历。此外，大部分是

高血压

导致，“知道自己得了高血压，但觉得年轻能扛，不吃药，就不行了”。

当急性抢救阶段过去，这群平均年龄正逐年下降的患者将面对更为漫长的战役——接纳自己、重新嵌入正常的社会齿轮。

心态差是自我放弃的重要原因。“一天前的人生或许还很成功，第二天就半身不遂了，走不出来。”有人仅因手抖打翻饭碗，便从此丧失信心。

许是常阅读心理书的原因，吴海城对这些看得开些。瘫痪时看到病房里90岁脑梗的老人能拄着拐杖走，他相信自己也没问题。他常给病友们“灌鸡汤”：“既然从九死一生的人生最低谷中活了下来，未来不管如何都是在上坡。”

有位同龄病友向吴海城求助，身为初中教师的她曾因

乳腺癌

暂停工作，又在痊愈后突遭脑出血侵袭。尽管康复后走路已不成问题，可她总担心走路姿势“怪异”，她恐惧路人向她投射的目光。吴海城用《被讨厌的勇气》宽慰她，要学会课题分离，大家只会关注自己，“哪怕多看了你一眼，几秒后可能就不再记得

”。

抑郁症患者向吴海城发感谢私信。图/九派新闻　杨冰钰

家人的支撑也是吴海城康复中不可或缺的一环。生病后，妻子留在家照顾上幼儿园的女儿，父亲和舅舅赶来看护一两个月。现在，吴海城与妻子的角色发生了微妙倒置——曾是家庭经济支柱的他，如今处于被照顾的角色，因胎象不稳辞职照顾家庭的妻子正研究如何创业。为了减轻小两口经济上的负担，父母提前给他们还了部分房贷。

吴海城是独生子，他的父亲是那一辈最小的孩子。吴海城感觉到，整个大家庭也在呵护着他。比如，亲戚们主动给钱，帮他们渡过难关。他意识到，他们曾经物理距离相隔不远，平时来往却不多，甚至连打个电话都觉得“麻烦”，但遇到困难时，他们也是家人，力所能及地关心和帮助自己。“以后要多跟他们说说话，多看看他们。”

5岁的女儿对“脑干出血”没有概念，只知道爸爸病了，有时模仿爸爸的“鸡爪手”，还念叨自己手麻脚麻。“我问她麻是什么，她答不上来。”看着女儿天真无邪的样子，吴海城不觉得后悔，只是遗憾，下一次出血或许就是致命，他不知道能不能看到孩子长大，不确定能否跟妻子白头，能做的只有抓住时间尽力陪伴，还有让自己开心，“我开心了，他们才会开心”。

生病后，吴海城会尝试去修复那些曾经破裂过的友谊。他主动给“闹掰”的朋友发去问候，一句简单的“最近还好吗？”将两人的关系拉了回来。“久病床前无孝子”的悲观故事他听得太多，他现在更愿意相信，复健需要主动抬腿，关系维护也可以自己先迈步，多数人的善意都在等待一个释放的契机。

【5】意义

吴海城允许自己脆弱时被家人爱与呵护，但他也担心，万一有天他们不在了怎么办？不愿把压力全部给到家人，很想回归社会又难以回归，是大部分脑出血年轻患者面临的普遍困境：体力劳动无法负荷、精细活做不了，部分患者还存在认知损伤。

“我也想过很多种答案，我还能干什么？”曾经靠双手码字养家，现在敲键盘都困难。母亲劝他当收银员，他不乐意，他无法搬重物，还想趁着大脑还好使，多动动脑子。他打趣地跟母亲说，想月入五万。“我妈说生病前都没这个数，我说，想想还不行吗？”

自媒体让他看到了回归社会的一种希望。原本担心无法陪伴孩子成长，想多给女儿留点影像资料，今年1月，吴海城简单在网上学习剪辑和拍摄，开始在社交媒体记录自己的康复日记。

没有专业设备，也没有精力雕刻精细的脚本，在身体允许的条件下运营账号，能做的就是讲述真实的故事。

本只是简单记录，可他没料到，越来越多的病友发来催更私信：“恢复得这么好，让我看到了希望。”他突然觉得，自己好像被赋予了更大的使命。他想，有没有可能成为偶像蔡磊那样的人？用自己的经历感染、改变更多人的人生。

看到年轻人透支生命工作，仍以为脑卒中是“老年病

”，他讲述自己的经历敲响警钟；听说有病友心理崩溃，因抑郁试图轻生，他对着镜头进行心理疏导；发现社会对于脑出血的认同度不高，且治疗费用高昂，他给明星基金会发送邮件，恳请关注脑卒中群体。他也呼吁，若有能力提前备好重疾保险；脑卒中未来能被认定成工伤。

吴海城给韩红基金会发送邮件。图/九派新闻　杨冰钰

如今，拍视频、做直播、运营病友群，尽管自媒体账号还没有实际收入，但看到抑郁症患者给自己发来“因你放弃冲动，努力像你一样活着”的留言，一切好像都被赋予了意义。

这场大病让他明白，捡回一条命已是不易。他希望能够活得更加自由，也更相信自己能做好一切事情。“不要被外界的期待束缚，好好爱自己，活出你想要的人生。”他说。

九派新闻记者　杨冰钰　黄巧文　贵州贵阳报道

编辑　王佳箐　任卓

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【来源：九派新闻】

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