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生病前,35岁的吴海城(化名)从没将死亡与自己联系在一起。他无基础疾病,每年体检报告上各项指标均正常。




他没意识到,作为工龄8年的程序员,长期凌晨两点睡七点起的作息,是在透支生命。哪怕出现手脚发麻的症状,他仍相信是颈椎病作祟,他自动无视寻医网页上的“脑出血”三字,直到呕吐感难以抑制,才匆匆前往医院。他被诊断出脑干出血,在ICU昏迷15天。醒来后,他的肌肉萎缩,意识无法控制身体、共济失调、眼睛出现重影。

在不少人的印象里,脑出血多发群体为50岁以上的中老年人。而吴海城组建的“




脑卒中

康复重生联盟”64名病友群里,年龄大多在20岁至40岁,最小的只有9岁。










因心态良好外加科学医疗,经过



康复训练与家人的精心照顾,吴海城如今已恢复至七成。他走路看起来与常人无异,能顺畅地与人交谈。细微处却将他是一名病人的事实出卖,脖子下方有一处疤痕,是气切插管留下的痕迹。说话时有些大舌头。他试着用左手拿起手机,手机在指尖“扑腾”几下又滑落下去。他心里明白,完全康复已成奢望,若再次出血,或许性命难保。






考虑到身体状况,吴海城放弃了重返岗位的想法,转而尝试做自媒体。他希望通过分享自己的经历,让更多年轻人意识到健康的重要性,给病友们带来希望,让社会更加关注脑出血疾病。

吴海城只能用双手举起水杯。图/九派新闻 黄巧文

【1】潜藏的危机





2024年8月1日,连续加班后的吴海城被诊断出脑干出血5ml(延髓位置),即使医生告知有生命危险,他依然没将死亡联想到自己身上。







过去一年半,他凌晨两点睡,七点起,自信于体检报告上各项正常的指标,却忽视长期熬夜与精神压力下,身体内潜藏的危机。



他被医护人员按到抢救室病床上,医生直白地告诉他,如果病情严重,可能要开刀,说不定下一秒人就陷入昏迷,还可能会死亡。








吴海城一时消化不了这番话,人好端端的,怎么会死?他签了一堆检查单,复查CT结果显示,出血量未增多,6天后便出院。然而,他在杭州一家康复医院里再次脑干出血,转到上海一家医院康复科,检查结果显示,他的半个肺已经感染。经专家会诊,建议转ICU治疗。

被推往ICU的电梯里,康复科的医生问他,进ICU害怕吗?他平静地答,不怕。医生还说“好样的”,向他竖大拇指。

进入ICU后,医护人员在吴海城脸上盖一张无菌布,进行深静脉穿刺置管,即利用穿刺技术将导管置入深静脉。尽管打了麻药,他仍然疼得厉害,关键是还没扎成功,要重新扎在腹股沟。吴海城哀嚎一声:“你这不是搞我吗?”说完,便毫无预兆地昏了过去,昏迷时间长达15天。






从鬼门关走过一遭的吴海城回忆,那时进ICU的平静源于对病情认知不深,不少脑干出血的患者没来得及交代后事,人就没了。他后来才知道,脑干部位长了一个





血管瘤




,可能由于压力太大、过度劳累,血管瘤破裂。












“如果让我现在再去,我觉得我会吓死。”吴海城记不起治疗期间的细节,但对于ICU深深的恐惧,还留存在脑海里。

他不是怕治疗带来的疼痛,而是怕一种“该死的感觉”。周围的病人像








植物








一样躺着,一动不动,病房里了无生气,空气中似乎弥漫着濒临死亡的气味,“里面基本是快死的人”。




从病房里醒来,他意识清醒,但身体麻木,动弹不得,气管被切开插









呼吸机











,发不出声音。他感觉床上似乎有一个洞,身体被完全嵌到床里,无法挣脱。他做梦都想逃离ICU,可怎么都没办法逃出去。

家属每天有15分钟探视时间,吴海城表达窒息也需要15分钟。有一次,他向家人示意要手机,又比画着把五笔键盘切换26键输入法,等对方明白过来,护士已经开始赶人。他按了四个字,“救命,窒息”,家人才赶紧去找医生。




每张病床围栏上还绑着一个尖叫鸡,患者一捏,护士就知道患者有需求。吴海城尝试很多次去抓它,但一直抓不到。后来他想了个方法,脚能动了,就用脚砸床,护士才会过来。






回想前半生,家和公司两点一线,他躺在病床上感叹




,连大海都没见过。而此刻,没人能听见他的需求。









【2】我不是卷王


吴海城在程序员岗位工作8年,生病前,他月薪三万元,身兼数职:带团队、敲代码、做HR。就连公司贴玻璃贴纸,也让他去看着。身为负责人,他主动把优秀员工让给下属,奖金一万元。



上一次离职,就是因为反对加班。前一家公司硬性规定晚上9点下班,如果再多干两个小时,能报销车费。有时,凌晨2点还能接到领导的开会语音。







有次,一个软件项目要发布,他在公司干了个通宵。本以为干完能够歇着了,领导却让他去茶水间“眯一会儿”,再回来继续工作。










跳槽到这家创业型公司,他依旧没能逃过加班的命运。

在新公司当负责人后,他告诉5名组员,干完活就走,工作与生活要分开。可领导又要求,必须当天



把活都做完,“否则就是能力有问题”。吴海城不想“卷”,可代码量是死的,不愿让组员承担,他只好自己扛到凌晨两点。






尽管这样,领导还不满意,跟他说:“我不要你加班,我要他们(组员)加班。”人手不够,吴海城想招新人,但他负责完一面后就没了音讯,“招不到人最终也被说成我的问题”。

后来,公司内部出现矛盾,吴海城觉察到自己正在被边缘化,领导不再派新活,手里握的是不被重视的项目。裁员的压力像头顶悬着的一把刀,他不清楚这把刀什么时候会落到自己头上。


领导给他吃定心丸:“相信你没什么问题,继续在这儿干。”言语间透着安抚和不确定。因为手头没活,他到点就下班。领导却在会上暗示:“别人都在加班,你好意思走吗?”

从前他在职场低调、谦让、抗拒加班,害怕被开除的危机感使他变成另一个人。尽管工作表现不错,他仍然害怕。他在夜里辗转反侧,不知道35岁程序员被裁后的出路在哪,孩子与房贷怎么办?他想证明自己,主动涉足新项目,将上级加班的暗示尽数收下。

妻子劝说,要不辞职吧。他第一反应是,家怎么办?住在杭州,房贷每月六千余元,夫妻俩希望孩子吃好、穿好,报辅导班,加在一起每月固定支出一万多元。他形容,自己待在这个行业是身不由己。





前后治病花了四十余万元,他自嘲


是“为医院打工”。由于脑干出血不属于特殊疾病,也不能算职业病,无法认定工伤。









他要求公司将他开除,经济补偿N+1。拿到的三个月工资对于医药费来说,杯水车薪。如今回过头看,他坦言,年轻人奋斗没有错,但要量力而行,为工作透支生命不值得。









【3】好转








不幸中的万幸是,经历数月的治疗与康复,情况好转了许多。转到康复医院时,吴海城几乎全身瘫痪。用电动起立床进行站立训练,隔壁病床的老人从45度开始训练,他只能从30度开始。他的身体出现

共济失调





,双臂展开,普通人闭眼都能拍手,他的双手却总是交错。他想挠头,手往往举得过高,摸不到脑袋,只能慢慢往下摸索。甚至指鼻子的动作都无法完成。






但吴海城很快坦然接受现状。此前,他想找寻程序员之外的赚钱出路,阅读过许多金融、创业、炒股方面的书籍,最终转向了心理学,没想到在这时发挥出作用。他劝自己:“不论以前如何,那都过去了。要接受现在的自己,要想能不能变得更好。只想以后的事,不回忆从前。”






吴海城的阅读时长。图/九派新闻 黄巧文

这段时间,吴海城正在贵阳散心。在这儿的咖啡店,他向九派新闻展示他的康复情况。由于大脑出血地方偏右,他对左边身体的控制相对较差。他尝试用左手拿起手机,手机在他的指尖“扑腾”几下又滑落下去;他努力用单手端起水杯,杯子止不住地发抖。他总觉得左手像戴着一层厚厚的手套,没有触觉,无法感知物体的体积和重量,难以分清纸张和被子的区别。他脖子下方有一处疤痕,是气切插管留下的痕迹,说话时有些大舌头。







好在其他功能已恢复至七成,生活自理不成问题。走路时,虽感到腿部有些僵硬,但他看上去已与常人无异,能爬上16层楼梯。好转还明显体现在体重和气色上,在ICU“掉”的20斤肉长了回来,比生病前还胖了些。孩子的老师说他像换了个人,之前整个人很紧绷,现在反而更松弛。










在同类患者中,吴海城的康复情况算是极好的。2024年中国卒中学会发布的流行病学调查数据表明,我国现有卒中患者1400万余人,每年新发卒中330万人,因卒中死亡154万人,卒中存活者中有80%左右留有不同程度的残疾,其中约75%丧失劳动能力,40%严重残疾,生活完全不能自理。






【4】联盟



吴海城现在建了许多新群,一个由64人组成的“脑卒中康复重生联盟”集合了20-40岁年龄段的年轻患者,程序员、老师、运动员,他们曾经拥有各种不同的身份,如今是相同的——脑卒中(记者注:俗称中风,分为缺血性脑卒中和出血性脑卒中)患者。还有一个群,里面的人对吴海城来说既是同行,也是病友,已有11人。







这些群中,最小的患者只有9岁,爬山后呕吐昏倒,确诊脑出血,他的母亲说之前从未发现异常。吴海城也说不上来他们这些年轻的脑出血患者有何共同点,但他发现,熬夜和高压确实是普遍经历。此外,大部分是





高血压








导致,“知道自己得了高血压,但觉得年轻能扛,不吃药,就不行了”。





当急性抢救阶段过去,这群平均年龄正逐年下降的患者将面对更为漫长的战役——接纳自己、重新嵌入正常的社会齿轮。








心态差是自我放弃的重要原因。“一天前的人生或许还很成功,第二天就半身不遂了,走不出来。”有人仅因手抖打翻饭碗,便从此丧失信心。





许是常阅读心理书的原因,吴海城对这些看得开些。瘫痪时看到病房里90岁脑梗的老人能拄着拐杖走,他相信自己也没问题。他常给病友们“灌鸡汤”:“既然从九死一生的人生最低谷中活了下来,未来不管如何都是在上坡。”




有位同龄病友向吴海城求助,身为初中教师的她曾因







乳腺癌

暂停工作,又在痊愈后突遭脑出血侵袭。尽管康复后走路已不成问题,可她总担心走路姿势“怪异”,她恐惧路人向她投射的目光。吴海城用《被讨厌的勇气》宽慰她,要学会课题分离,大家只会关注自己,“哪怕多看了你一眼,几秒后可能就不再记得




”。







抑郁症患者向吴海城发感谢私信。图/九派新闻 杨冰钰


家人的支撑也是吴海城康复中不可或缺的一环。生病后,妻子留在家照顾上幼儿园的女儿,父亲和舅舅赶来看护一两个月。现在,吴海城与妻子的角色发生了微妙倒置——曾是家庭经济支柱的他,如今处于被照顾的角色,因胎象不稳辞职照顾家庭的妻子正研究如何创业。为了减轻小两口经济上的负担,父母提前给他们还了部分房贷。

吴海城是独生子,他的父亲是那一辈最小的孩子。吴海城感觉到,整个大家庭也在呵护着他。比如,亲戚们主动给钱,帮他们渡过难关。他意识到,他们曾经物理距离相隔不远,平时来往却不多,甚至连打个电话都觉得“麻烦”,但遇到困难时,他们也是家人,力所能及地关心和帮助自己。“以后要多跟他们说说话,多看看他们。”



5岁的女儿对“脑干出血”没有概念,只知道爸爸病了,有时模仿爸爸的“鸡爪手”,还念叨自己手麻脚麻。“我问她麻是什么,她答不上来。”看着女儿天真无邪的样子,吴海城不觉得后悔




,只是遗憾,下一次出血或许就是致命,他不知道能不能看到孩子长大,不确定能否跟妻子白头,能做的只有抓住时间尽力陪伴,还有让自己开心,“我开心了,他们才会开心”。

生病后,吴海城会尝试去修复那些曾经破裂过的友谊。他主动给“闹掰”的朋友发去问候,一句简单的“最近还好吗?”将两人的关系拉了回来。“久病床前无孝子”的悲观故事他听得太多,他现在更愿意相信,复健需要主动抬腿,关系维护也可以自己先迈步,多数人的善意都在等待一个释放的契机。

【5】意义





吴海城允许自己脆弱时被家人爱与呵护,但他也担心,万一有天他们不在了怎么办?不愿把压力全部给到家人,很想回归社会又难以回归,是大部分脑出血年轻患者面临的普遍困境:体力劳动无法负荷、精细活做不了,部分患者还存在认知损伤。






“我也想过很多种答案,我还能干什么?”曾经靠双手码字养家,现在敲键盘都困难。母亲劝他当收银员,他不乐意,他无法搬重物,还想趁着大脑还好使,多动动脑子。他打趣地跟母亲说,想月入五万。“我妈说生病前都没这个数,我说,想想还不行吗?”

自媒体让他看到了回归社会的一种希望。原本担心无法陪伴孩子成长,想多给女儿留点影像资料,今年1月,吴海城简单在网上学习剪辑和拍摄,开始在社交媒体记录自己的康复日记。

没有专业设备,也没有精力雕刻精细的脚本,在身体允许的条件下运营账号,能做的就是讲述真实的故事。



本只是简单记录,可他没料到,越来越多的病友发来催更私信:“恢复得这么好,让我看到了希望。”他突然觉得,自己好像被赋予了更大的使命。他想,有没有可能成为偶像




蔡磊那样的人?用自己的经历感染、改变更多人的人生。







看到年轻人透支生命工作,仍以为脑卒中是“老年病



”,他讲述自己的经历敲响警钟;听说有病友心理崩溃,因抑郁试图轻生,他对着镜头进行心理疏导;发现社会对于脑出血的认同度不高,且治疗费用高昂,他给明星基金会发送邮件,恳请关注脑卒中群体。他也呼吁,若有能力提前备好重疾保险;脑卒中未来能被认定成工伤。





吴海城给韩红基金会发送邮件。图/九派新闻 杨冰钰


如今,拍视频、做直播、运营病友群,尽管自媒体账号还没有实际收入,但看到抑郁症患者给自己发来“因你放弃冲动,努力像你一样活着”的留言,一切好像都被赋予了意义。


这场大病让他明白,捡回一条命已是不易。他希望能够活得更加自由,也更相信自己能做好一切事情。“不要被外界的期待束缚,好好爱自己,活出你想要的人生。”他说。

九派新闻记者 杨冰钰 黄巧文 贵州贵阳报道





编辑 王佳箐 任卓










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【来源:九派新闻】

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